El pasado jueves 15 de septiembre, varios miembros de la junta directiva de ARAELA tuvimos una reunión con la consejera de sanidad de la DGA, Sira Ripollés, y con el director general de asistencia sanitaria, Chema Abad, para trasladarles nuestras necesidades e inquietudes. Por parte de ARAELA asistieron María Ruiz, Ana Cristina Sánchez, Pilar Pérez y Gema Palacio.
Los temas que se trataron fueros los siguientes:
- COMUNICADORES OCULARES: Se plantea nuestra problemática ya que ARAELA asume, en parte, el coste del alquiler de equipos que nos proporciona Quinera (BJ adaptaciones). Nos comentan que está en marcha el proceso de adjudicación y que existen dificultades técnicas para definir las características de los equipos. Nos dirán en que punto está la adjudicación.
- URGENCIAS: Se comenta la problemática que los afectados se encuentran en los servicios de urgencias. Nos comentan que se va a insistir en comunicar a los directores de urgencias de los hospitales nuestra situación y se envió un comunicado en relación a este tema ayer viernes 16 de septiembre.
Realización de un carnet de información para los afectados, indicando los teléfonos de la unidad de enfermedades neuromusculares. Se comenta la posibilidad de incorporarlo a la carpeta informática de cada paciente (se va a poder subir información por parte de los usuarios).
- ATENCIÓN RESIDENCIAL: Planteamos nuestra problemática con las residencias en cuanto a atención y cuidados. La opción del piso tutelado es compleja debido a la inversión. La opción más factible es concertar alguna plaza en una residencia que nos pueda prestar los servicios que necesitamos y concluimos que la que, en principio, tiene mas opciones es GRUPO 5. Ya tenemos concertada una reunión con ellos.
Confiamos en que esta línea de trabajo obtenga los frutos y los resultados que todos esperamos, velando siempre por los intereses de los enfermos de ELA.
