Política de privacidad de ARAELA

Última actualización: 17 de septiembre de 2026

1. Responsable del tratamiento

El responsable del tratamiento de los datos personales es:

• Entidad: Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA)
• NIF: G50812965
• Domicilio social: Calle José Luis Borau, 9, local derecha, 50018 Zaragoza
• Teléfono: 976 13 38 68
• Correo electrónico de contacto en materia de protección de datos: tesoreria@araela.org
• Sitio web: www.araela.org

2. Ámbito de esta política

Esta política se aplica a los datos personales que ARAELA recoge y trata a través de su sitio web, formularios, correo electrónico, teléfono, mensajería, actividades y en el marco de la relación con personas socias, usuarias de servicios, familiares, personas cuidadoras, representantes, voluntarias, donantes, colaboradoras y demás personas que se relacionen con la asociación.

Cuando un formulario o servicio incluya información específica sobre protección de datos, dicha información complementará esta política.

3. Datos que podemos tratar

Según la relación mantenida con ARAELA y los servicios solicitados, podremos tratar las siguientes categorías de datos:

• Datos identificativos y de contacto, como nombre y apellidos, DNI o NIE, dirección, teléfono, correo electrónico y firma.
• Datos asociativos, administrativos, económicos y bancarios necesarios para gestionar el alta, las cuotas, las donaciones, los certificados y la relación con la asociación.
• Datos relativos a los servicios, actividades, citas, solicitudes, comunicaciones e incidencias.
• Datos de familiares, personas cuidadoras, de contacto o representantes autorizados.
• Imagen, voz o testimonio, cuando la persona interesada lo autorice.
• Datos de navegación y uso del sitio web, en los términos indicados en la política de cookies.
• Cuando resulte necesario para prestar la atención solicitada, datos de salud, diagnóstico, discapacidad, dependencia, movilidad, situación social o familiar, necesidades de apoyo, ayudas técnicas, adaptaciones del domicilio y seguimiento psicológico, fisioterapéutico, logopédico, ocupacional o social.

ARAELA tratará los datos de salud y las demás categorías especiales de datos únicamente cuando exista una base jurídica válida y concurra alguna de las circunstancias previstas en el artículo 9 del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), en particular el consentimiento explícito de la persona interesada cuando este resulte necesario.

4. Finalidades y bases jurídicas

ARAELA podrá tratar los datos para las siguientes finalidades:

a) Gestionar la relación asociativa

Tramitación del alta y la baja, mantenimiento del expediente, gestión de cuotas, atención de consultas, comunicaciones organizativas, participación en los órganos y actividades de la asociación y cumplimiento de las obligaciones administrativas, contables y fiscales.

Base jurídica: ejecución de la relación asociativa y cumplimiento de obligaciones legales. Cuando proceda, consentimiento de la persona interesada.

b) Prestar servicios de información, orientación y apoyo

Valoración de necesidades; atención social; apoyo psicológico; fisioterapia; logopedia; terapia ocupacional; orientación a familiares o personas cuidadoras; gestión o préstamo de ayudas técnicas; orientación sobre adaptaciones del domicilio; coordinación de apoyos, citas y seguimiento de la intervención.

Base jurídica: gestión y prestación de los servicios solicitados y consentimiento de la persona interesada. Cuando se traten datos de salud u otras categorías especiales, se solicitará el consentimiento explícito, salvo que resulte aplicable otra habilitación legal prevista en el artículo 9 del RGPD.

c) Gestionar actividades, talleres, jornadas y grupos de apoyo

Inscripción, organización, asistencia, adaptación de medios, comunicaciones relacionadas con la actividad y seguimiento de la participación.

Base jurídica: gestión de la actividad solicitada y, cuando corresponda, consentimiento de la persona interesada.

d) Comunicarse con la persona interesada

Gestión de citas, servicios, incidencias, cambios organizativos, actividades y demás comunicaciones necesarias para mantener la relación asociativa o prestar la atención solicitada, a través de los canales facilitados o autorizados.

Base jurídica: ejecución de la relación asociativa o del servicio solicitado. El uso de canales opcionales que pueda entrañar una mayor exposición de datos, como los grupos de WhatsApp, se basará en el consentimiento.

e) Enviar comunicaciones informativas no imprescindibles

Envío de boletines, noticias, campañas, jornadas, eventos solidarios, iniciativas de captación de fondos e información institucional o de interés relacionada con la ELA y la actividad de ARAELA.

Base jurídica: consentimiento de la persona destinataria, que podrá retirarse en cualquier momento.

f) Utilizar imagen, voz o testimonios

Archivo interno, memoria de actividades, documentación de la asociación y, cuando se haya autorizado expresamente, difusión en la web, redes sociales, materiales informativos, campañas de sensibilización o medios de comunicación.

Base jurídica: consentimiento expreso para cada uso autorizado. Cuando el contenido revele datos de salud u otras categorías especiales, se recabará asimismo el consentimiento explícito exigido por el RGPD.

g) Gestionar donaciones, cuotas y certificados fiscales

Tramitación de pagos, domiciliaciones, contabilidad, emisión de justificantes o certificados y cumplimiento de las obligaciones legales y fiscales aplicables.

Base jurídica: ejecución de la relación correspondiente y cumplimiento de obligaciones legales.

h) Atender consultas y solicitudes

Responder a las comunicaciones recibidas a través de formularios, correo electrónico, teléfono u otros canales de contacto.

Base jurídica: consentimiento manifestado al realizar la consulta y, en su caso, aplicación de medidas precontractuales o gestión de la relación solicitada.

i) Cumplir obligaciones legales y proteger derechos

Atención de requerimientos de autoridades, prevención de usos indebidos, gestión de reclamaciones y ejercicio o defensa de derechos.

Base jurídica: cumplimiento de obligaciones legales e interés legítimo de ARAELA en proteger sus derechos y los de las personas vinculadas a la asociación.

5. Carácter obligatorio o voluntario de los datos

Los campos señalados como obligatorios son necesarios para tramitar el alta, atender la solicitud o prestar el servicio correspondiente. Si no se facilitan, es posible que ARAELA no pueda gestionar la petición.

Las autorizaciones relativas a comunicaciones no necesarias, grupos de mensajería, difusión de imagen, voz o testimonios son voluntarias e independientes. Su negativa o retirada no impedirá ser persona socia o usuaria ni recibir los servicios solicitados, salvo que el dato o canal sea imprescindible para una actuación concreta y se informe de ello previamente.

6. Datos de terceras personas

Si la persona interesada facilita datos de un familiar, persona cuidadora, representante o contacto, declara que está autorizada para comunicarlos y se compromete a informar a dicha persona del contenido esencial de esta política. ARAELA tratará esos datos únicamente para verificar la autorización, mantener la interlocución permitida, gestionar incidencias, citas o apoyos y proteger a la persona socia o usuaria.

La autorización podrá modificarse o revocarse en cualquier momento. ARAELA podrá solicitar la documentación necesaria para acreditar la representación cuando la naturaleza de la gestión lo requiera.

7. Destinatarios de los datos

Los datos no se venderán ni se cederán a terceros con fines comerciales. Podrán comunicarse, cuando resulte necesario y exista una base jurídica válida, a:

• Administraciones públicas, juzgados, tribunales y demás autoridades competentes, cuando lo exija la normativa.
• Entidades bancarias y proveedores de servicios de pago, para gestionar cuotas o donaciones.
• Familiares, personas cuidadoras o representantes expresamente autorizados, dentro de los límites de la autorización.
• Profesionales, centros o entidades colaboradoras cuya intervención sea necesaria para prestar la atención o el apoyo solicitado, informando previamente y solicitando el consentimiento cuando resulte exigible.
• Compañías aseguradoras u otras entidades cuando proceda legalmente o sea necesario para gestionar una actividad o incidencia.
• Medios de comunicación, plataformas digitales o público destinatario únicamente cuando exista autorización válida para difundir imagen, voz o testimonios.

ARAELA también podrá recurrir a proveedores que actúen como encargados del tratamiento —por ejemplo, servicios de alojamiento web, correo electrónico, formularios, gestión asociativa, soporte informático, almacenamiento, videollamada o mensajería— sujetos a contrato y a instrucciones de ARAELA.

8. Transferencias internacionales

Algunos proveedores tecnológicos o plataformas utilizados por ARAELA podrían tratar datos fuera del Espacio Económico Europeo. Cuando exista una transferencia internacional, ARAELA comprobará que se ampare en una decisión de adecuación de la Comisión Europea, en garantías adecuadas —como cláusulas contractuales tipo— o en alguna de las excepciones previstas en el RGPD, y adoptará las medidas adicionales que resulten necesarias.

En particular, cuando un proveedor establecido en Estados Unidos esté adherido al Marco de Privacidad de Datos UE‑EE. UU., la transferencia podrá basarse en la correspondiente decisión de adecuación. La persona interesada puede solicitar información sobre las transferencias aplicables y las garantías utilizadas escribiendo a tesoreria@araela.org.

9. Plazos de conservación

Los datos se conservarán durante el tiempo necesario para cumplir la finalidad para la que fueron recogidos y mientras se mantenga la relación con ARAELA. Posteriormente, se conservarán bloqueados durante los plazos legales de prescripción y mientras puedan derivarse responsabilidades.

Con carácter orientativo:

• Los datos de la relación asociativa o asistencial se conservarán mientras esta permanezca activa y después durante los plazos legales aplicables.
• La documentación contable, fiscal, de cuotas y donaciones se conservará durante los periodos exigidos por la normativa correspondiente.
• Los datos tratados sobre la base del consentimiento se conservarán hasta que este se retire, sin perjuicio de su conservación bloqueada cuando sea necesaria para acreditar el consentimiento o atender responsabilidades.
• Los datos de consultas que no den lugar a una relación posterior se conservarán durante el tiempo necesario para responder y atender posibles responsabilidades.
• Las imágenes, grabaciones y testimonios difundidos se mantendrán hasta la retirada del consentimiento o hasta que dejen de ser necesarios, teniendo en cuenta que ARAELA no siempre podrá eliminar copias realizadas por terceros ajenos a su control después de una publicación lícita.

10. WhatsApp, videollamadas y grupos de mensajería

El uso de WhatsApp, videollamadas o grupos de mensajería será voluntario cuando no resulte imprescindible para el servicio. En los grupos, otras personas participantes pueden ver el nombre, número de teléfono, imagen de perfil y mensajes publicados por cada integrante. La persona participante podrá abandonar el grupo y retirar su consentimiento en cualquier momento.

ARAELA procurará limitar el intercambio de información especialmente sensible a lo estrictamente necesario y utilizar canales más adecuados cuando la naturaleza de la información lo aconseje. Las personas participantes deberán respetar la confidencialidad y no podrán grabar, copiar, reenviar, capturar ni difundir datos o contenidos de otras personas sin autorización.

11. Seguridad y confidencialidad

ARAELA aplicará medidas técnicas y organizativas apropiadas para proteger los datos frente a la pérdida, alteración, acceso, uso o comunicación no autorizados. El acceso quedará limitado a las personas que lo necesiten para desarrollar sus funciones y estén sujetas al correspondiente deber de confidencialidad.

Aunque ARAELA adopta medidas razonables de protección, ningún sistema de comunicación o almacenamiento conectado a internet puede garantizar una seguridad absoluta. Por ello, se recomienda no remitir información de salud especialmente detallada por canales abiertos o no destinados a tal fin.

12. Derechos de las personas interesadas

La persona interesada puede ejercer los siguientes derechos:

• Acceso: conocer si ARAELA trata sus datos y obtener una copia.
• Rectificación: corregir datos inexactos o incompletos.
• Supresión: solicitar la eliminación de los datos cuando proceda.
• Oposición: oponerse a determinados tratamientos basados en el interés legítimo.
• Limitación: solicitar que el tratamiento quede restringido en los casos legalmente previstos.
• Portabilidad: recibir los datos o pedir su transmisión a otro responsable cuando sea aplicable.
• Retirada del consentimiento: retirar en cualquier momento los consentimientos prestados, sin que ello afecte a la licitud del tratamiento anterior a la retirada.

Para ejercer estos derechos puede dirigirse a tesoreria@araela.org o a ARAELA, Calle José Luis Borau, 9, local derecha, 50018 Zaragoza, indicando el derecho que desea ejercer. ARAELA podrá solicitar información adicional cuando resulte necesaria para verificar la identidad de la persona solicitante.

Si considera que sus datos no se han tratado correctamente, puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos, a través de www.aepd.es (https://www.aepd.es).

13. Decisiones automatizadas

ARAELA no adopta decisiones basadas únicamente en tratamientos automatizados que produzcan efectos jurídicos o afecten significativamente de modo similar a las personas interesadas.

14. Exactitud de los datos

La persona interesada se compromete a facilitar datos veraces y actualizados y a comunicar cualquier modificación relevante. ARAELA podrá realizar comprobaciones razonables cuando sean necesarias para prestar el servicio, proteger a la persona usuaria o cumplir una obligación legal.

15. Cambios en esta política

ARAELA podrá modificar esta política para adaptarla a cambios normativos, criterios de las autoridades de control o modificaciones en sus tratamientos y servicios. La versión vigente se publicará en el sitio web con indicación de la fecha de la última actualización. Cuando el cambio sea relevante, se informará por medios adecuados.