Ayer lunes 18 de abril, nos hemos reunido en la sede del SALUD de Aragón, en vía Universitas, Zaragoza, varios miembros de la junta directiva de ARAELA con el director general de asistencia sanitaria, D. José María Abad.
En esta reunión tratamos varios temas que nos preocupan a afectados y familiares de pacientes ELA.
- La puesta en funcionamiento de la unidad de ELA está prevista para el próximo mes de mayo. Esta unidad unificará protocolos y formas de proceder en todos los sectores sanitarios de Aragón.
- La unidad constará de médicos especializados en ELA, y durante una sesión se procederá a la revisión del afectado por parte de todos los especialistas.
- Se establece la figura de enfermera gestora de casos, quien se encargará de gestionar las citas con los especialistas y estará en continua comunicación con ARAELA
- También habrá una trabajadora social que, aunque no sea exclusiva para atender a los afectados de ELA, estará en contacto y se coordinará con nuestra trabajadora social, Eva Peña.
- Más adelante se incorporarán también un logopeda, un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional, todos ellos especializados en enfermedades neurodegenerativas.
Hemos hablado de establecer un concierto o un sistema concertado público SALUD Aragón-ARAELA, que está previsto para entidades sin ánimo de lucro, sería para el año 2023, y lo trataríamos a lo largo de futuras reuniones.
-Se pretende que desde la unidad de ELA que los profesionales formen a los cuidadores de cómo movilizar o asistir a los pacientes, según cada momento de la enfermedad.
-Hemos comentado las necesidades que no cubre la Ley de Dependencia. La ayuda que nos dan es escasa y que las residencias no están preparadas ni su personal cualificado para atender a pacientes de ELA. Pero eso no es tema de Sanidad sino de IASS y, por tanto, concertaremos una reunión con IASS más adelante.
-Asimismo hemos hablado de los cuidados paliativos y la atención desde el centro de Atención Primaria. De la necesidad de que la Unidad de ELA se coordine con el centro de la atención primaria para asistir al afectado, como es debido, en los cuidados necesarios según el estadio de la enfermedad en que se encuentre, ya sea por cuidados paliativos a domicilio o por quien corresponda.
-Además nos han comentado que la idea de tener la unidad de ELA, es también para poder acceder a los ensayos clínicos nacionales e internacionales.
-Por último hemos comentado el tema de la tarjeta de aparcamiento que da el Ayuntamiento de Zaragoza y él se pondrá en contacto con la dependencia correspondiente para ver si nos pueden dar una solución más rápida.
