Hoy 18 de marzo nos hemos reunido, en la sede de ARAELA, miembros de La Junta Directiva con el vicesecretario general de Ciudadanos y coordinador autonómico, Daniel Pérez Calvo y con la diputada nacional de Cs, Sara Giménez, quién presentó el proyecto de la Ley de la ELA en el Parlamento el pasado 8 de marzo.
Tras enseñarles las instalaciones de la nueva sede de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, situada en la calle Tomás Pelayo 47, hemos tenido una primera reunión, de las que seguramente serán muchas hasta la consecución de la nueva ley.
Sara Giménez ha recalcado la importancia de las labores de las asociaciones en la lucha contra la ELA y la necesidad de que este proyecto de ley no se quede en un cajón sino que salga adelante lo antes posible.
La representante de ciudadanos en el Parlamento ha comentado su intención de que se cree la Comisión antes del verano para poder hacer las enmiendas necesarias y antes de final de año que esté aprobada la ley.
Desde la Asociación debemos seguir dando visibilidad para que este proyecto ley no se quede abandonada por los parlamentarios sino que se convierta en ley y vea la luz en el 2022.
Será un gran paso el reconocimiento por ley de las necesidades y derechos de los enfermos de ELA.
Se va a crear una comunicación continua con Sara Giménez, representante de la política social de Ciudadanos en el Parlamento, para poder colaborar con ella la redacción de la ley y asesorar sobre las necesidades de los afectados de ELA.
Desde Araela estamos muy contentos que sea la primera Asociación Española de enfermos de ELA que visita Sara Giménez.
Esperamos que en un futuro cercano la ley de la ELA sea una realidad.
#LeyELA
