El pasado día 1 de febrero, Eva Peña, nuestra trabajadora social, nos representó en la jornada de enfermedades raras dentro del proyecto de humanización «El paciente protagonista» del Hospital Universitario Miguel Servet.
El proyecto consiste en que en cada jornada, personal hospitalario y asociaciones de pacientes dialogan sobre las mejoras a nivel de humanización que el Hospital Universitario Miguel Servet o en alguno de los centros de Atención Primaria se podrían implementar. El hilo conductor de la jornada son las 3 preguntas siguientes que realizará la moderadora a cada ponente:
– ¿Qué es para vosotros la humanización en materia de pacientes con enfermedades raras?
– ¿Qué consideráis que se ha hecho hasta ahora por parte de la administración? ¿y a nivel asociativo?
– ¿Qué pensáis que es necesario hacer para mejorar la experiencia de paciente con enfermedades raras?
El resumen que nos hizo Eva es, a grandes rasgos, el siguiente:
Se expuso la gran dificultad que tienen nuestros pacientes para acceder a ensayos clínicos, dado que aquí no se hacen, aprovechando la presencia de representantes de grandes farmacéuticas, como Pfizer.
Se hizo especial hincapié en la problemática situación que nos encontramos en las urgencias de cualquier hospital, algo que remarcaron todas las demás asociaciones de EERR. Se enseñó la tarjeta que entregamos para que los pacientes y sus cuidadores familiares la enseñen en urgencias, y les pareció muy buena idea.
Se expusieron testimonios y situaciones que nos hemos encontrado los enfermos de ELA en los hospitales.
Se indicó la mejoría en la atención recibida desde la puesta en funcionamiento de la unidad de ELA.
Nos dijeron que se va a poner en la entrada de todos los hospitales y en los centros de salud de Aragón un cartel con un código QR para acceder a la información de las asociaciones de enfermedades raras, así como un folleto informativo.
Os dejamos el vídeo resumen de la jornada con la gran intervención de Eva.
Jornada sobre enfermedades raras del proyecto de humanización «El paciente protagonista» del HUMS.
