El día 17 de Junio con motivo del Día Mundial de la ELA, se desarrollo una Rueda de prensa en el H. C. “Lozano Blesa” de Zaragoza.
La mesa fue presidida por el Dr. Pascual Marco Nuñez (Subdirector médio del Hospital), Así mismo asistieron nuestros Asesores Médicos, Dra. Pilar Larrodé, Neuróloga del H.C.U. y Dr. José Luís Capablo, Neurólogo del H. Miguel Servet. Y como representantes de ARA ELA, Jesús Labarta (Presidente) y Mª Jesús Alonso (socia afectada de ELA).
Los Medios de comunicación que acudieron esta convocatoria pertenecían a radio, televisión y medios escritos. Destacamos los siguientes:
Aragón TV, Localia Televisión, ZTV, El Periódico de Aragón, Heraldo de Aragón, Europa press, Aragón press, y Agencia EFE.
Se informo de las características de la enfermedad, de las experiencias del enfermo y familiares y se hizo espacial hincapié en la creación de una UNIDAD DE ELA en la que participen distintos especialistas y que permita al paciente ser atendido por todos ellos en una misma visita.
Así mismo se quiso hacer un llamamiento al Departamento de Atención a la Dependencia del Gobierno de Aragón, ya que desde que se ha aproado esa ley, nuestros afectados se están viendo perjudicados por la misma. Esto se debe a que la valoración de “Dependiente” se ha producido, siendo valorados con Grado III, nivel 2, que es lo máximo, pero el proceso hasta que les conceden una prestación económica o un servicio es muy lento, llegando en muchos caso a fallecer antes de que les sea dicha ayuda concedida.
La mesa fue presidida por el Dr. Pascual Marco Nuñez (Subdirector médio del Hospital), Así mismo asistieron nuestros Asesores Médicos, Dra. Pilar Larrodé, Neuróloga del H.C.U. y Dr. José Luís Capablo, Neurólogo del H. Miguel Servet. Y como representantes de ARA ELA, Jesús Labarta (Presidente) y Mª Jesús Alonso (socia afectada de ELA).
Los Medios de comunicación que acudieron esta convocatoria pertenecían a radio, televisión y medios escritos. Destacamos los siguientes:
Aragón TV, Localia Televisión, ZTV, El Periódico de Aragón, Heraldo de Aragón, Europa press, Aragón press, y Agencia EFE.
Se informo de las características de la enfermedad, de las experiencias del enfermo y familiares y se hizo espacial hincapié en la creación de una UNIDAD DE ELA en la que participen distintos especialistas y que permita al paciente ser atendido por todos ellos en una misma visita.
Así mismo se quiso hacer un llamamiento al Departamento de Atención a la Dependencia del Gobierno de Aragón, ya que desde que se ha aproado esa ley, nuestros afectados se están viendo perjudicados por la misma. Esto se debe a que la valoración de “Dependiente” se ha producido, siendo valorados con Grado III, nivel 2, que es lo máximo, pero el proceso hasta que les conceden una prestación económica o un servicio es muy lento, llegando en muchos caso a fallecer antes de que les sea dicha ayuda concedida.
Durante toda la semana de celebración del Día Mundial de la ELA se recibieron llamadas de diversos Medios de Comunicación, queriéndose hacer eco de la noticia.
Realizaron entrevistas y grabaciones para diversos programas a varias personas del entorno de la Asociación.
Por último también nos gustaría resaltar que tanto las Actividades que se han llevado a cabo estos días, las experiencias de algunos de nuestro socios, como la información de todo lo referente a la ELA, ha salido publicada en los mejores portales de Internet (Aragón digital, El periódico de Aragón, Heraldo de Aragón, etc…).
