En la mesa estuvieron presentes:
* Dra. Pilar Larrodé, (Neuróloga del H.C.U); Dr. José Luis Capablo, (Neurólogo del H. Miguel Server); Dra. Rosario Osta (Facultad de Veterinaria de Zaragoza); Dr. José Ramón Ara, (Neurólogo del H. Miguel Servet) y Pilar Galve Casorrán,(Vicepresidenta de ARA ELA).
Tras las presentaciones y agradecimiento a las personas asistentes, se comenzó el acto con los temas propuestos.
“LA INVESTIGACIÓN GENÉTICA EN LA LUCHA CONTRA LA ELA”.
Por Dra. Rosario Osta
El grupo de investigación de la Dra. Osta esta trabajando en encontrar un vehículo capaz de alcanzar de forma específica las motoneuronas, para intentar utilizarlo como un 'autobús' que lleve los factores neurotróficos a las mismas. Una de las moléculas que cumple este requisito es el fragmento C de la toxina tetánica. Con la investigación llevada a cabo se pretende utilizar sus propiedades para conseguir hacer llegar a las motoneuronas (células afectadas) los factores neurotróficos GDNF (factor neurotrófico derivado de la glia) y BDNF (factor neurotrófico derivado de cerebro).
Los trabajos los realizan con ratones transgénicos (modificados genéticamente) como modelo para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, son los ratones G93.
Este equipo de investigación realiza un gran esfuerzo, para que estas investigaciones supongan como mínimo una mejora en la calidad de vida de los enfermos en el menor tiempo posible, sin embargo, todo este tipo de trabajo toma su tiempo antes de dar sus frutos, e incluso, desgraciadamente, en algunos casos, puede no darlos.
“LA ETICA EN LA NEUROLOGÍA. TESTAMENTO VITAL Y VOLUNTADES ANTICIPADAS”.
Por Dr. Ara
Explicó la necesidad de que todo paciente de ELA realice por escrito el Testamento Vital, para facilitar la actuación terapéutica en caso de que el enfermo no pueda manifestar su deseo ante medidas importantes para mantenerlo con vida.
Una vez redactado el documento de voluntades anticipadas, es conveniente registrarlo en el Departamento del Salud de la DGA para que en caso de duda se utilice. Una copia se dejará en la historia clínica e incluso llevar una encima para que, en caso de tener que ir a urgencias, se cumpla la voluntad expresada por el enfermo cuando lo hizo.
El neurólogo puede orientar en qué términos se redacta el Testamento Vital.
Nuestro más sincero agradecimiento a los ponentes y componentes de la mesa por su colaboración. Y a la dirección de H.C.U. por facilitarnos el Salón de Actos para realizar la charla.
